私は出産後すぐに息子に難病があると告げられ、混乱しましたが、情報を入手していくうちに、息子の病気と向き合えるようになりました。
どのように情報を入手したか、少しでも参考になれば幸いです。
またこんなことしたよ、こんなこともおすすめだよというものがあれば教えていただければ嬉しいです。
冷静になる（障害受容の過程パターン）
こどもの障害を知ると、多くの人が混乱状態になるのではないでしょうか。
障害を受容する過程には下記のパターンがあります。
ショック期
障害の診断を受けた時は、自分に何が起こったのかわからず、ショックを受ける状態です。
否認・抵抗期
障害を受け入れられず、「障害はない」と否定し、怒りや敵意を示す反応が見られます。
悲嘆・抑うつ期
障害を受け入れられず、悲しみや落ち込みの感情が強くなる時期です。
探索・交渉期
障害への対処方法を探し、専門家に相談するなど、前向きに行動を起こす時期です。
受容期
障害を受け入れ、前を向いて生活していく段階に入ります。
適応期
障害を受け入れ、自分なりの生活スタイルを築いていく段階です。
このように、障害受容の過程には一般的なパターンがありますが、個人差も大きいです。また、同じ人でも時期によって異なる反応が見られることもあります。
障害のある子どもの保護者の場合、子どもの障害認知と障害受容過程には、さらに複雑なパターンがあることが指摘されています。例えば、子どもの障害を早期に受け入れられる一方で、後に再び否認や抑うつに陥るなど、一直線ではない過程を辿ることがあります。
障害受容の過程は一人ひとり異なるため、柔軟な対応と支援が重要です。専門家や周囲の理解と協力を得ながら、自身のペースが今どこか客観的に見つめていきましょう。
専門家や家族と話し合う
障害や病気に関する情報を入手できれば、気持ちの変化がおきてきます。
誰かと情報を共有したいと思ったら、まずは身近な家族、そして専門家や公的機関といった周囲に相談していきましょう。
下記の点に注意しながら話し合っていくことが大切です。
共感的な姿勢で話し合う
子どもの障がいを受け入れるプロセスは一人ひとり異なるため、それぞれの気持ちに寄り添い、理解を示すことが重要です。
自身が受け入れられた状態でも、パートナーはまだかもしれないですし、その逆もあります。
それぞれがどのような状態なのか、焦らずに話し合いを重ねていくことが大切です。
客観的な情報を共有する
障害の特徴や支援方法など、専門家の知見に基づいた情報を共有することで、お互いの理解を深めることができます。
自身の浅い知識を鵜呑みにせず、多くの専門家から意見を得る機会を得ましょう。
こどもの可能性を信じる
こどもの強みや可能性を信じ、前向きな姿勢で話し合いを進めることが大切です。
こどもは可能性の塊です。
情報の集め方
情報を集める手段はいくつあってもいいですし、このような情報の入手方法もあるのだなと参考にしてもらえればと思うので紹介していきます。
ブログ、HP
こどもに病気があると知った時、1人1台スマホを持つ現代であれば、まず検索するでしょう。
HPやブログでどのように書かれているか調べる事が1番手っ取り早く情報を入手できる手段です。
実際に私が参考になったのは、息子の同じ病気のお母さんが運営されているブログでした。
またHPでは病気の事について、病院や難病情報センターから概要を知ることができました。
ＳＮＳ
自身が何かしらのＳＮＳをされているのであれば、そのＳＮＳで病気の事を調べると、当事者や関係者の生の声や生活を伺い知ることができます。
特に最近はInstagramで情報を発信している保護者が多いなと感じています。
世界と繋がっているSNSであれば、英語名で検索もおすすめです。
海外で使用されていた車椅子の写真を見て、メルカリで購入したところ、子どもが喜んで車椅子を使用しています。
Youtubeではテレビ局が病気の当事者について特集を組んで情報発信してくれている場合や、当事者や家族がYoutuberとして情報発信していることもあります。
本
本は最も信頼できる情報コンテンツの１つではないでしょうか。
HPで情報を得る事は簡単ですが、情報の正しさには不安な部分があります。
また当事者や専門家が書いた本を読めば、より詳細な情報を得る事ができます。
障害、病気名で本を検索したり、当事者の名前で著作がないか調べて情報を本から入手することは非常におすすめな方法です。
グループや会がないか調べる
息子が抱える難病、骨形成不全症は骨形成不全症友の会という会があります。
同様に他の障害でも、そのような会があるものは一定数あるようです。
会費がかかりますが、会に入ることで、全国の仲間達と交流できる機会を得る事ができます。
まだまだ日々子育てで不安なことだらけですが、情報が入手しやすい現代のおかげで、昔よりは子育てしやすいのではないかなと感じています。
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