障害

こどもに障害があると知った時にしたこと、情報の集め方

私は出産後すぐに息子に難病があると告げられ、混乱しましたが、情報を入手していくうちに、息子の病気と向き合えるようになりました。どのように情報を入手したか、少しでも参考になれば幸いです。またこんなことしたよ、こんなこともおすすめだよというもの...

骨形成不全症ってどのような病気？

骨形成不全症とは骨形成不全症（英語だと "osteogenesis imperfecta" ）は、骨が正常に成長・形成されない骨折しやすい難病です。骨形成不全症の発生率は、おおよそ2～３万人あたり1人程度とされています。通常骨は強くて頑丈...